Wie die Alopecie unser Leben verändert hat!

(Mama Steffi, 33, im September 2013)

 

Vor fast genau drei Jahren fing alles an. Meine Tochter Lena war zu diesem Zeitpunkt sechs Jahre alt und ist gerade eingeschult worden, ich wechselte zeitgleich meinen Arbeitsplatz, als ich die erste kahle Stelle in ihrem Nacken bemerkte. Ich dachte mir anfangs nichts dabei und wurde erst misstrauisch als noch eine zweite und dritte Stelle hinzukamen. Daraufhin gingen wir zum Kinderarzt, welcher uns sofort zum Hautarzt überwies. Beim Hautarzt  bekamen wir dann die Diagnose: Alopecia Areata!  mit den Worten: „Das ist nicht schlimm. Da werden wohl noch ein paar Stellen dazu kommen. Aber das wächst alles wieder nach. Machen kann man jedoch nichts.“

Leider sollte die Hautärztin nicht Recht behalten, denn schon ein paar Wochen später waren alle Haare weg.

Wir waren verzweifelt.

Ich bin Kinderkrankenschwester, hatte dennoch von dieser Erkrankung noch nie etwas gehört. Wir liefen von Arzt zu Arzt – es musste doch irgendetwas geben – wir konnten doch nicht tatenlos zusehen.

Aber auch die Ärzte halfen uns nicht weiter. Aufklärungs- oder Beratungsgespräche fanden nicht statt. Wir fühlten uns hilflos und allein gelassen.

Dann entdeckte ich den Verein AAD im Internet. Durch Beratungsgespräche und gemeinsame Treffen mit anderen Betroffenen über den Verein verstanden wir die Alopecie allmählich und fühlten uns nicht mehr allein. Trotzdem kämpften wir weiter. Die erste Cortison- und Zinktherapie  schien erfolgreich. Die Haare wuchsen wieder. Wir gerieten in Versuchung uns einfach vorzustellen, alles wäre wieder gut.

Im Spätsommer 2011 kam dann jedoch der nächste Fall. Ich wechselte erneut meinen Arbeitsplatz und zeitgleich fielen Lena alle Haare wieder aus. Ab diesem Zeitpunkt wurde Lenas Befinden immer schlechter, unser Alltag immer hektischer und stressiger.

Wir versuchten es mit einer Kur, mit einem Heilpraktiker, aber als wir uns wieder in unserem „Hamsterrad“ befanden, ging es schlecht weiter und wurde immer schlimmer.

Lena hatte Angstzustände, konnte nachts nicht schlafen, hatte Verlustängste. Sie klagte nahezu jeden Abend über Übelkeit und erbrach sich auch das ein oder andere Mal. Ihre schulischen Leistungen wurden schlechter. Ich versuchte neben meinem stressigen Berufsalltag für sie da zu sein, sie aufzufangen. Aber irgendwann konnte auch ich nicht mehr und auch mein Mann konnte das in diesem Ausmaß nicht mit auffangen.

Im Sommer 2012 schließlich, standen dann plötzlich nicht mehr Lenas Haare im Fokus, (welche seit einem Jahr nicht mehr wuchsen), sondern ihr und unser aller Wohlbefinden.

Wir überlegten mit der ganzen Familie, wie wir unser Problem in den Griff bekommen könnten. Schließlich kamen wir zu dem Schluss, dass es das Beste wäre, wenn ich erst mal zu Hause bliebe.

Während dieser Zeit fragte ich mich oft, ob es richtig ist wenn wir wegen der Haare nichts mehr unternehmen. Durften wir denn einfach gar nichts mehr tun.

Es kostete dann tatsächlich mehr Kraft Lenas Haarlosigkeit zu akzeptieren, als dagegen anzukämpfen. Im Nachhinein muss ich zugeben, dass Lena schon viel früher in Ruhe gelassen werden wollte. Sie benötigte zwar mehr Nähe und Zuneigung, wollte aber keine Ärzte und keine Medikamente. Als Eltern dachten wir jedoch, es sei unsere Pflicht zu kämpfen.

Schließlich blieb ich zu Hause und kümmerte mich um ihr Wohlbefinden. Ich gab ihr die Sicherheit nach der sie sich so verzweifelt gesehnt hatte. Das merkte ich daran, dass sie mich in den ersten Wochen immer wieder fragte, ob ich auch wirklich zu Hause wäre, wenn es ihr schlecht ginge.

Ihre Therapeutin, zu der sie seit 2011 geht, sagte mir, dass Lena nicht zur Last fallen wollte.

Das ging mir sehr nahe!

Ab dem Zeitpunkt, als ich zu Hause blieb, ging es Lena schlagartig besser. Ihre Übelkeit war verschwunden. Nach einigen Wochen schlief sie die Nächte wieder durch und auch in der Schule wurde ihre Leistung besser. Mit ihrer zwei Jahre jüngeren Schwester Marie entwickelte sie ein sehr herzliches, enges Verhältnis. Unser Familienleben nahm idyllische Ausmaße an.

Ihre Haare wuchsen wieder.

Dies wurde von uns aber eher nebensächlich wahrgenommen. Lena trug von Anfang an eine Perücke und trug sie auch weiterhin. Um alles zu verarbeiten, schrieben Lena und ich gemeinsam ein Märchenbuch, in dem wir die Haarlosigkeit im positiven Sinne thematisierten.

Ich habe festgestellt, dass Lena sehr stressempfindlich ist. Dies äußert sich bei ihr sofort über die Haut, wenn sie unter Druck steht oder ein schlechtes Erlebnis hatte.

Aus diesem Grund haben wir unseren Alltag entschleunigt.

Ich bin jetzt seit einem Jahr zu Hause. Lenas Haare wachsen immer noch. Wichtiger aber ist, dass sie ihre Mitte wiedergefunden hat. Und dieser Prozess hatte schon eingesetzt bevor ihre Haare wieder richtig da waren.

Bald werde ich wieder arbeiten gehen. In meinen stressigen Job werde ich jedoch nicht zurückkehren.

Seit vier Monaten läuft Lena jetzt ohne Perücke herum.

Wir freuen uns über jeden Tag, an dem die Haare bleiben.

Ich höre jedoch nicht gerne, dass sie jetzt gut aussieht, denn das sah sie vorher schon.

Sie und ihre Schwester sind und bleiben für mich die schönsten Mädchen der Welt. Jede für sich faszinierend und einzigartig.

 

Wie die Alopecie unser Leben verändert hat?

 

Die Alopecie hat uns stärker gemacht, unser Weltbild zurechtgerückt, uns als Familie noch enger zusammegeschweißt und uns das wirklich Wichtige im Leben erkennen lassen.

 

Wir wissen, wenn wir fallen, dann stehen wir auch gemeinsam wieder auf!

 

Danke an den AAD, dass wir nicht alleine sind!!