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Nr.40 -

Winter 2016/17

 

Im Mitglieder-Bereich als Download!

 

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Das Videoprojekt “Die vielen Gesichter von Alopecia Areata” erklärt, was hinter dem Phänomen steckt und zeigt, dass es keine Schande ist, an Haarausfall zu leiden. Zum Anderen soll es für Betroffene ein Zeichen setzen: Du bist nicht allein!

    Stellungnahme zu neuen Medikamenten aus den USA

Weitere Detailinformationen finden Sie dazu im medizinischen Teil unseres Nachberichts vom CT2015 in Wiesbaden!

AUFRUF ZUR WELTWEIT GRÖSSTEN STUDIE ÜBER KREISRUNDEN HAARAUSFALL

Machen auch Sie mit bei der weltweit größten Studie zur Entschlüsselung der erblichen Ursachen des kreisrunden Haarausfalls, die federführend vom Humangenetischen Institut in Bonn durchgeführt wird.

Aufruf Studie 2013 (PDF-Datei)

Bitte beachten:

Aufgrund anhaltender, massiver Kommunikationsmängel unterstützt der AAD e.V. die Tübinger Studie zur Fumarsäure nicht mehr!

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Familienwochenende 2014 - Konstanz am Bodensee (24. - 26.10.)

Es waren schöne Tage mit Besuchen im SEALIFE und in Meersburg - mit 14 Familien aus 4 Ländern (D, CH, AT, F)!


Es war die oft lange Anreise allemal wert - allein zu beobachten, wie unsere Kinder unabhängig ihres Alters (1 bis 15) fröhlich und unbefangen miteinander gespielt haben, egal ob mit oder ohne Haare. Es gab keine Unterschiede, keinen Streit, kein Absondern - "nur" Miteinander. Gelebte Toleranz - ein Vorbild für uns alle.

Wir Eltern gehen mit bewegten Herzen und vielen Inspirationen nach Hause - und der Gewissheit, dass wir und unsere Kinder nicht allein sind.

Im geschlossenen Mitgliederbereich können AAD-Mitglieder über 300 Fotos von diesem Wochenende einsehen!

Bericht AAD Familientreffen Konstanz (von Ines):


Das diesjährige Familientreffen in Konstanz vom 24.10. bis zum 26.10.2014 war für alle Beteiligten ein großes Vergnügen.  


Nach der Ankunft am Freitag und dem gemeinsamen Abendessen in der JuHe war bei den Erwachsenen erst einmal gemütliches Zusammensitzen angesagt. Wir Kinder und Jugendlichen tobten uns währenddessen beim stundenlangen Spielen aus. 

Am nächsten Morgen waren wir alle schon sehr früh auf den Beinen, denn wir hatten uns ein straffes Programm vorgenommen. Nach dem Frühstück und dem obligatorischen Gruppenfoto, machten wir uns mit der Fähre auf den Weg zum Schloss Meersburg. Dort hat es uns allen besonders eine kleine Maus angetan, die ganz frech zwischen unseren Füßen hindurch flitzte. 

Nach einer Mittagspause im großen Konstanzer Einkaufscenter „LAGO“ ging es ab ins „Sealife“ mit vielen verschiedenen tollen Meerestieren, wie Schildkröten, Pinguinen und Haien! Als wir uns dann noch eine Kleinigkeit im Eiscafé gegönnt haben, war es an der Zeit, so langsam wieder die Jugendherberge aufzusuchen.

Auch den zweiten Abend haben wir Kinder ausgiebig zum Toben und Spielen genutzt. Die Erwachsenen redeten und schmiedeten Pläne, wie man über Alopecia Areata informieren könnte. Am letzten Morgen hatten die Kinder nochmals Zeit, um mit den anderen zu spielen, während ihre Eltern sich wieder austauschten, bis sich dann alle leider nach und nach auch schon wieder verabschieden mussten. 


Das Familientreffen war also ein unvergessliches Erlebnis, es war wunderschön, denn hier war man unter „Gleichartigen“. Hoffentlich sehen wir beim nächsten Mal jeden einzelnen wieder !