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Nr.40 -

Winter 2016/17

 

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Das Videoprojekt “Die vielen Gesichter von Alopecia Areata” erklärt, was hinter dem Phänomen steckt und zeigt, dass es keine Schande ist, an Haarausfall zu leiden. Zum Anderen soll es für Betroffene ein Zeichen setzen: Du bist nicht allein!

    Stellungnahme zu neuen Medikamenten aus den USA

Weitere Detailinformationen finden Sie dazu im medizinischen Teil unseres Nachberichts vom CT2015 in Wiesbaden!

AUFRUF ZUR WELTWEIT GRÖSSTEN STUDIE ÜBER KREISRUNDEN HAARAUSFALL

Machen auch Sie mit bei der weltweit größten Studie zur Entschlüsselung der erblichen Ursachen des kreisrunden Haarausfalls, die federführend vom Humangenetischen Institut in Bonn durchgeführt wird.

Aufruf Studie 2013 (PDF-Datei)

Bitte beachten:

Aufgrund anhaltender, massiver Kommunikationsmängel unterstützt der AAD e.V. die Tübinger Studie zur Fumarsäure nicht mehr!

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Alopecia bei Kindern

Alopecia areata tritt am häufigsten neu im Kindesalter auf. Wenn dies geschieht, hängt die Reaktion des Kindes zunächst einmal von seinem Alter ab.

 

Im Alter bis zu ca 5 Jahren sind Kinder so sehr mit dem Entdecken ihrer Umwelt und ihren täglich neuen Erfahrungen beschäftigt, dass die Alopecia areata sie nur in sehr geringem Maße beeinflußt - wenn überhaupt. Andere gleichaltrige Kindern in seiner Umgebung (z.B. Kindergarten) betrachten den Verlust der Haare oft nur als interessante "Anomalie", die zwar wahrgenommen - und oft angesprochen - wird, dann aber als normal akzeptiert und auch nicht mehr weiter thematisiert wird.

Perücken sind in diesem Alter oft noch kein Thema für die Kinder - eher für die Eltern.

Im Alter von bis zu etwa 12 Jahren nehmen Kinder sehr viel bewußter wahr, was Andere über sie denken. Sie schenken also der Meinung anderer mehr Aufmerksamkeit und reagieren sensibler, wenn sich andere lustig machen, aber auch, wenn ihre Situation einfach von ihrer Umwelt akzeptiert wird, wie sie ist. Durch Ausgrenzungserfahrungen kann leider aber auch ein Kind mit gesundem Selbstvertrauen beeinträchtigt werden.

Es spielt jetzt eine entscheidende Rolle, wie wohl sich Ihr Kind in seiner Haut fühlt. Wenn es sich in einem oder mehreren Bereichen ausleben kann (z.B. einer Sportart), wo es gute Fähigkeiten hat und in seiner Gruppe auch schon vor dem Haarausfall anerkannt und akzeptiert war, so wird dies schließlich dazu beitragen, daß durch den Haarausfall entstehende Schwierigkeiten besser bewältigt werden können.

Eine Perücke spielt hier für viele Kinder schon eine Rolle. Viele tragen sie jeden Tag, andere z.B. nur in der Schule.

Für Teenager kann das Leben mit einer Alopecia areata besonders schwierig sein. Da Jugendliche sehr dazu neigen, sich selbst zu analysieren, werden schon die kleinsten Äußerungen zu wichtigen Kriterien, ob man von der gleichaltrigen Umwelt akzeptiert wird oder nicht. Dem richtigen Haarstil wird - wie dem äußeren Erscheinungsbild generell - in dieser Zeit oft besondere Bedeutung zugemessen. Auch in diesem Alter können sportliche, musische und andere Freizeitaktivitäten, bei denen die Jugendlichen ihre Fähigkeiten zeigen können, eine große Hilfe sein. Sie bekommen dadurch ein Gefühl von Kontrolle über ihre Situation und sind weniger in Gefahr, sich zu isolieren.

Eltern und Familien betroffener Kinder

Für die meisten Eltern ist der Haarverlust bei ihrem Kind, unabhängig dessen Alters, eine traumatische Erfahrung. In aller Regel war Alopecia areata zuvor überhaupt kein Begriff, so daß die Diagnose samt ihrer Prognose die überwiegende Zahl der Eltern in Angst um die Zukunft ihres Kindes versetzt. Zwei Dinge sollten Sie daher berücksichtigen:

 

Kinder können widerstandsfähiger sein als Erwachsene - und besonders ihre Eltern - oft glauben. Sie sind grundsätzlich optimistisch veranlagt und haben weniger Erfahrung damit, zurückgewiesen zu werden oder sich lächerlich zu machen.

 

In der Einschätzung ihrer neuen Situation orientieren sich Kinder jedoch im Besonderen an den Erwachsenen in ihrer Umgebung - vorallem ihren Eltern. Merkt ein Kind, daß sein Haarausfall Grund für Trauer und Besorgnis bei seinen Eltern ist, die die Krankheit zusätzlich eventuell noch verdecken oder gar verstecken möchten, wird es diese Gefühle oft verinnerlichen und für sich übernehmen. 

Dies heißt jedoch nicht, daß Sie Ihre eigenen Emotionen unterdrücken oder ignorieren sollten! Vielmehr sollten Sie sich darüber klar werden, daß Ängste und Schuldgefühle wegen des Haarausfalls Ihres Kindes völlig normal sind und zur eigenen Unterstützung Kontakt zu anderen betroffenen Eltern suchen. 

So hilft der Verein

Der AAD e.V. bietet Ihnen Unterstützung und Hilfe auf vielfältige Weise.

 

  • Austausch mit anderen Eltern über Kontaktbörse
  • Familienwochenenden speziell für Familien mit betroffenen Kindern
  • Kindergruppen zum spielenden Austausch sowie Gesprächskreise für Eltern auf den Jahreskongressen ("Come Together")
  • Geschlossenes Mitglieder-Forum des AAD e.V. für Kontaktaufnahme und Austausch, auch für Jugendliche
  • Geschlossene Gruppen auf Facebook generell für AAD-Mitglieder sowie speziell für Jugendliche, aber auch Eltern betroffener Kinder
  • Adressen von Kliniken mit betreuten Kinder- und Jugendcamps für Kinder mit Autoimmunerkrankungen
  • Umfangreiches Informationsmaterial

Im November 2011 verfaßte der AAD e.V. eine Informationsschrift speziell zum Thema Kreisrunder Haarausfall bei Kindern, die an fast 10.000 Kinderarzt-Praxen in Deutschland verschickt wurde (siehe auch Artikel im News-Archiv).

Diese Informationsschrift können Sie im Kontaktbüro des AAD e.V. als Druckausgabe anfordern. Gerne stellen wir sie Ihnen hier zusätzlich zum Download zur Verfügung.

 

Gerne können Sie sich zu den genannten Zeiten per Telefon von unserem Team im Kontaktbüro beraten lassen - wenn Sie neu in der Erkrankung sind, akute Hilfe oder Antworten suchen... Auch wenn Sie kein Mitglied sind - zögern Sie nicht. Wir sind für Sie da!

 

Alopecia Areata Deutschland e.V.

Postfach 10 01 45 
47701 Krefeld
Tel: 0 18 05 - 78 60 06 (14 ct./Min. aus dem Festnetz)
Fax: 021 51 - 65 35 45 3