Marc (Sonntag, 03 Juli 2016 10:59)

Hallo,
ich kenne ein 13-jähriges Mädchen in der Schule, die Alopecia hat und zwar in einer Form, dass sie außer Wimpern praktisch überhaupt keine Haare hat. Leider trägt sie meistens eine Perücke, was ich sehr schade finde, denn ich finde sie wunderschön, vor allem, wenn sie keine Perücke trägt. Sie ist zwar anders aber ich finde das macht sie eher zu etwas besonderem. als die Krankheit vor ein paar Jahren ausgebrochen ist, habe ich mal mitbekommen wie ihre Eltern mit unserem Lehrer darüber geredet haben und wie ihr auf eurer Seite schreibt, waren sie sehr besorgt und ich glaube sie haben mit ihrer Besorgnis ihre Tochter "angesteckt" und ihr ein wenig das Selbstbewusstsein geraubt. Ich schätze dass ist der Grund warum sie immer Perücke trägt. Ich würde ihr so gern sagen, dass ich sie ohne Perücke schöner finde und mir wünsche würde, dass sie auf die Perücke verzichtet und sich selber so akzeptiert wie sie ist, aber ich weiß nicht, wie ich ihr das sagen soll.

Jedenfalls finde ich eurer Seite toll und bin froh, dass ich hier so viele Infos über diese sogenannte Krankheit bekommen konnte. Bitte macht weiter so!

Arnold Berger (Montag, 30 Mai 2016 23:18)

Tolle Seite mit sehr vielen Informationen, das muss ich wohl sagen! Respekt

Arnold (Sonntag, 29 Mai 2016 01:52)

Sehr tolle und informative Seite. Macht weiter so!

Björn (Sonntag, 22 Mai 2016 23:39)

Ich finde eure Seite großartig. Sie hat mir in schweren Stunden viel Mut gegeben. Macht bitte weiter so! lg

Sabine Toussaine (Mittwoch, 17 Februar 2016 09:20)

Liebe Claudia, lieber Federico (Freddi),

ich möchte mich bei Euch beiden für Euren unermüdlichen Einsatz danken. Ich habe mich auf dem Jubiläumscongress sehr wohl gefühlt, hatte sehr anregende Gespräche und habe gelacht und geweint bei den Ausführungen von Krissi und Sam. Vielen Dank auch an an die vielen fleißigen Helfer "hinter den Kulissen".

Liebe Grüße und besonders gute Wünsche an Kerstin und Christoph und deren Familien.

Sabine Toussaine, Hamburg

Jannick (Freitag, 05 Februar 2016 00:28)

Super Seite, kann ich weiter empfehlen, lg

Katja (Donnerstag, 06 August 2015 13:20)

Hey
schön dass es Euch gibt, habe seit 13 Jahren universalis bin jetzt 50 und stehe dazu, will sagen keine Perücken o.ä. Ein Permanentes Make Up der Augenbrauen, habe ich mir gegönnt.

Leider muss ich bei einem Punkt widersprechen, ja klar kannst du mit AA Universalis 100 werden, aber doch es ist schon eine Erkrankung, denn ich habe zBsp keine Flimmerhaare in der Nase und den Atemwegen, und ich atme jeden Staub und Dreck , der Lidreflex ist eingeschränkt, weil keine Wimpern da sind. somit ist auch der Sport eingeschränkt, die Haut ist um Längen empfindlicher ohne Haare mit einer dauernden Schubreaktion -> Entzündung. Viele AAler / innen sind auch Allergiker, so wie bei mir, und ich bin Stauballergikerin und Asthmatikerin. Den Rest dürft ihr Euch denken.
Daher bitte ich Euch, solche Aussagen doch nicht zu tätigen, allen die versuchen, ihr Einschränkung durch evt eine finanzierte Perücke oder ein finanziertes Permanent Make Up zu verbessern, werden weiterhin die Aussage bekommen, ihr seid nicht krank. Und damit werden auch die Mittel der Krankenkassen vom GEsetzgeber hinsichtlicher einer AA eingeschränkt.

Danke und grüsse an Alle
Kopf hoch und stolz tragen :-)
Katja

angi (Sonntag, 15 März 2015 00:14)

Hallo,
Eure Seite ist toll und ich besuche sie immer wieder mal. Ich hoffe es wird endlich mal was gefunden um den Haarausfall zu besiegen. Toll wäre auch wenn es mehr Spezialisten gäbe die die Krankenkasse übernimmt . Professor dr Lutz ist gut aber konnte uns nicht helfen bzw nicht besser als unser Hausarzt (Kinderarzt) und wir mussten selber zahlen. Ich wünsche allen betroffenen viel kraft .

angi (Sonntag, 08 Februar 2015)

Hallo , meine Tochter 16 hat seitdem sie 4Jahre alt ist mal mehr mal weniger Haare ! Wir haben
so einiges ausprobier. Wir waren auch in Bonn aber da wurde die haarsprechstunde abgeschafft
Bei Herrn Dr Lutz waren wir auch nur leider hat es uns nix geholfen und wir mussten es bezahlen! Zur zeit hat meine Tochter wieder einen Schub ( an 2-3 stellen hat sie nie Haare bzw kommen und gehen ) und die ganze haarbürste ist voller Haare . Sie selber möchte nichts im Internet über aa lesen oder sich treffen!

Anke (Dienstag, 02 September 2014 14:23)

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=53657

Gibt es zum neuen Mittel Ruxolitinib schon weitere Studien, wird ja als neues Heilmittel verschrien!

Lg

Mein Nasch-Balkon (Samstag, 07 Juni 2014 18:41)

Hallo und Guten Abend ;)
Durch Zufall bin ich auf diese Seite gekommen und sie gefällt mir sehr gut!

Schöne Pfingsten und weiterhin viel Erfolg!

Liebe Grüße
Lisa

Romy (Dienstag, 06 Mai 2014 23:00)

Hallo. Ich bin grade auf diese Seite gestossen. Ich bin jetzt fast 30 jahre und habe seit mreinem 13/14. Lebensjahr immer wieder Kreisrunderhaarausfall :-(
1-4 stellen am kopf, immer verschieden und auch nur alle zwei drei jahre wieder. Würde mich intressieren über therapien von anderen patienten. Lg

Ulrike Weisang (Mittwoch, 12 Februar 2014 00:14)

Im Nov. 2013 (!) wusste ich noch nicht was AA ist., hatte reichlich volles Haar (was andere Personen mir jedenfalls oftmals sagten) und ganz plötzlich bekam ich am Hinterkopf eine kahle Stelle. Kreisrund ca. 2,3 cm. Jetzt sind es schon fast 6 cm und mehrere runde kleinere Stellen sind hinzu gekommen.... Bei Suche im Internet fand ich diese AAD Seite, bin seit ca 2 Wochen Mitglied und bin verdammt froh, dass es den AAD gibt. BIn sehr gespannt auf Erfahrungsberichte von betroffenen Erwachsenen. Habe aber noch keine gefunden... Es grüßt Ulrike aus Nidersachsen, 12.02.14

Heike Kunerth (Mittwoch, 27 November 2013 21:03)

Hallo,
das neue Layout gefällt mir sehr gut. Da habt Ihr prima Arbeit geleistet. Vielen Dank, vor allem Dir, liebe Susi.

Viele Grüße von der Weinstraße
Heike