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Das Videoprojekt “Die vielen Gesichter von Alopecia Areata” erklärt, was hinter dem Phänomen steckt und zeigt, dass es keine Schande ist, an Haarausfall zu leiden. Zum Anderen soll es für Betroffene ein Zeichen setzen: Du bist nicht allein!

    Stellungnahme zu neuen Medikamenten aus den USA

Weitere Detailinformationen finden Sie dazu im medizinischen Teil unseres Nachberichts vom CT2015 in Wiesbaden!

AUFRUF ZUR WELTWEIT GRÖSSTEN STUDIE ÜBER KREISRUNDEN HAARAUSFALL

Machen auch Sie mit bei der weltweit größten Studie zur Entschlüsselung der erblichen Ursachen des kreisrunden Haarausfalls, die federführend vom Humangenetischen Institut in Bonn durchgeführt wird.

Aufruf Studie 2013 (PDF-Datei)

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Aufgrund anhaltender, massiver Kommunikationsmängel unterstützt der AAD e.V. die Tübinger Studie zur Fumarsäure nicht mehr!

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28. Oktober 2009

P R E S S E I N F O R M A T I O N

 

Ursächliche Erforschung des kreisrunden Haarausfalls großen Schritt weiter


München, 28.10.09 (a-m) – Soeben wurde die 1500-ste Blutprobe von einem Betroffenen des kreisrunden Haarausfalls abgegeben – die Mindestanzahl, um Aufschluss über Gene zu erhalten, die am Ausbruch der Krankheit ursächlich beteiligt sind. Der Bundesverein Alopecia Areata Deutschland e. V. (AAD) und Prof. Dr. Markus M. Nöthen vom Institut für Humangenetik an der Universität Bonn stellten auf einer Pressekonferenz am 28. Oktober in München den Inhalt der weltweit größten Studie auf dem Gebiet des kreisrunden Haarausfalls vor.

Durch große Fortschritte bei der Entschlüsselung des menschlichen Genoms und der Entwicklung neuer Techniken ist es möglich geworden, im Genom systematisch nach genetischen Varianten zu suchen, die mit der Alopecia Areata assoziiert sind.

„Wir haben im Laufe der letzten sechs Jahre, unter anderem mit Unterstützung der AAD und großen Universitätskliniken, 1.500 Betroffene mit AA sammeln können. Die Teilnehmer unserer Studie füllen einen Fragebogen aus und geben eine Blutprobe ab, aus der wir die Erbanlagen, die DNA, extrahieren, an der wir dann im Anschluss molekulargenetische Untersuchungen im Labor durchführen. Wir planen, in Kürze systematisch nach genetischen Varianten zu suchen und eine genomweite Assoziationsstudie in unserem Kollektiv durchzuführen. Wir sind sehr zuversichtlich, dass wir mit dieser Methode neue Kandidatengene identifizieren können. Umso mehr Patienten teilnehmen, umso größer ist die Chance, auch Gene mit kleineren Effekten zu detektieren. Dies hilft, die Pathomechanismen der Alopecia Areata besser verstehen zu lernen, und so langfristig möglicherweise neue Therapien etablieren zu können“, so Prof. Dr. Nöthen.

Das familiäre Auftreten der AA sowie die Befunde von Zwillingsuntersuchungen zeigen, dass genetische Faktoren eine wichtige Rolle bei der Entstehung der AA spielen. Der Beitrag von erblichen Faktoren ist bei der AA im Sinne einer Krankheitsdisposition zu verstehen: trägt man „ungünstige“ genetische Varianten, ist das Risiko für die Entstehung der Erkrankung erhöht. Auf molekularer Ebene wird eine größere Zahl von Genen an der Krankheitsdisposition beteiligt sein. Wie viele Gene dies genau sein werden, weiß man derzeit noch nicht.

Hinsichtlich der Krankheitsentstehung deutet vieles darauf hin, dass die AA zu den Autoimmunerkrankungen zählt. Diese Annahme wird durch das gemeinsame Auftreten von AA und einer großen Anzahl weiterer Autoimmunerkrankungen unterstützt. Molekulargenetische Untersuchungen konzentrierten sich daher in den letzten Jahren auf Gene, die an der Regulation des Immunsystems beteiligt sind. In Kandidatengen-Untersuchungen konnten Beiträge des HLA-Komplexes und der Gene PTPN22 und TRAF1/C5 zum Krankheitsrisiko nachgewiesen werden.

Das Ziel der molekulargenetischen Untersuchungen ist, über die Identifizierung der zur Erkrankung beitragenden Gene die ursächlichen Mechanismen des Krankheitsprozesses besser zu verstehen. Es ist die allgemeine Hoffnung, dass das Verständnis der ursächlichen Mechanismen zur Etablierung neuer präventiver und therapeutischer Maßnahmen führen wird.

Neben medizinischen Fakten und einem tänzerischen Rahmenprogramm zum Thema „Ausgrenzung“ erfuhren die bei der Pressekonferenz Anwesenden auch von Betroffenen, wie das Leben mit der Krankheit ist. Während die bayerische Schauspielerin Barbara de Koy die Alopecia Areata als Teil ihres Lebens akzeptieren kann, ist AAD-Bundesvorsitzende Kerstin Zienert immer wieder Anfeindungen in der Öffentlichkeit ausgesetzt. Die neunjährige Janina geht ausschließlich mit Perücke zur Schule und die 17-jährige Nadja tut sich schwer, einen Freund zu finden.

Alopecia Areata ist eine Autoimmunerkrankung. Sie ist mit allein in Deutschland über einer Million Betroffenen die häufigste entzündliche Haarausfallserkrankung und tritt in jedem Lebensalter auf. Die Alopecia Areata stellt nach der androgenetischen Alopezie die zweithäufigste Form von Haarausfall dar. Sie tritt bei beiden Geschlechtern und in allen ethnischen Gruppen auf. Typischerweise liegen am behaarten Kopf eine oder mehrere kreisrunde Stellen vor. Daher spricht man auch von kreisrundem Haarausfall. Häufig bestehen zusätzlich Veränderungen der Fingernägel mit Grübchen, Rillen oder Aufrauungen. Bei der Alopecia Areata entsteht zunächst eine Entzündungsreaktion, die das Haarwachstum stört und schließlich zum Ausfallen des Haares führt. Bei vielen Menschen wachsen die kahlen Stellen auch ohne Behandlung wieder zu, sind also zeitlich begrenzt. Der Haarausfall kann jedoch auch weiter fortschreiten und zum Verlust aller Kopfhaare (Alopecia totalis) oder sogar aller Körperhaare (Alopecia universalis) führen. Kenntnisse über die genauen Ursachen der AA sind immer noch begrenzt. Neben immunologischen und psychologischen Faktoren werden erbliche Faktoren als ursächlich vermutet. Die bislang bestehenden Therapien sind meist unbefriedigend.

Der Bundesverein Alopecia Areata Deutschland e. V. wurde 1991 gegründet. Er bietet Betroffenen Informationen, gibt praktische Hinweise im Umgang mit der Erkrankung und pflegt einen engen Kontakt mit Forschung und Medizin. Gerade für Neu-Betroffene ist der AAD eine wichtige Anlaufstelle, um sich über Therapiemöglichkeiten und Selbsthilfegruppen in ihrer näheren Umgebung zu informieren. Der AAD engagiert sich sehr stark im Bereich Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile, mit denen Menschen mit Haarausfall konfrontiert sind, abbauen zu helfen.

Mehr Informationen sind erhältlich im Internet unter:

Webseite: http://www.kreisrunderhaarausfall.de

Email: kontakt[at]kreisrunderhaarausfall.de 

Telefon (Kontaktbüro): 01805/786006, Fax 02151/6535453

 

Spendenkonto:

Alopecia Areata Deutschland e. V., Sparkasse Krefeld, Konto 55 014 500, BLZ 320 500 00.

Pressekontakt: 

Kerstin Zienert
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des AAD e.V. 
presse[at]aad-ev.de