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Nr.40 -

Winter 2016/17

 

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Das Videoprojekt “Die vielen Gesichter von Alopecia Areata” erklärt, was hinter dem Phänomen steckt und zeigt, dass es keine Schande ist, an Haarausfall zu leiden. Zum Anderen soll es für Betroffene ein Zeichen setzen: Du bist nicht allein!

    Stellungnahme zu neuen Medikamenten aus den USA

Weitere Detailinformationen finden Sie dazu im medizinischen Teil unseres Nachberichts vom CT2015 in Wiesbaden!

AUFRUF ZUR WELTWEIT GRÖSSTEN STUDIE ÜBER KREISRUNDEN HAARAUSFALL

Machen auch Sie mit bei der weltweit größten Studie zur Entschlüsselung der erblichen Ursachen des kreisrunden Haarausfalls, die federführend vom Humangenetischen Institut in Bonn durchgeführt wird.

Aufruf Studie 2013 (PDF-Datei)

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Aufgrund anhaltender, massiver Kommunikationsmängel unterstützt der AAD e.V. die Tübinger Studie zur Fumarsäure nicht mehr!

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Esther Marie, 22 Jahre


Im Frühjahr 2006, ich war damals 14 Jahre alt, bekam ich meinen ersten Schub Alopecia Areata. Ich weiß noch wie ich am Vormittag in der Schule saß, mir durchs Haar strich und plötzlich eine ungewöhnlich große Menge an Haaren in den Fingern hielt. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich von AA noch nie etwas gehört und so versetzte mich der vermehrte Haarausfall erst mal nicht in Panik. Ein halbes Jahr zuvor hatte ich Pfeiffersches Drüsenfieber gehabt und so dachte ich, dies sei vielleicht einfach eine Nachwirkung dessen. Doch auch eine bis zwei Wochen später gingen mir immer noch die Haare aus und mittlerweile waren die Böden, die Kleidung und die Bettwäsche übersät von braunen, langen Haaren. Schließlich ging ich zum Hautarzt. Fachlich gesehen war dies sicherlich gut, Feingefühl hatte er leider überhaupt keins. Seine ernüchternde Diagnose lautete AA, aber ich solle froh sein, das tue immerhin nicht weh... Er verschrieb eine Cortisonlösung, die meine Kopfhaut zwar zerstörte, die Haare aber nicht zurück brachte. Da eine Glatze das letzte war, was ich mit 14 wollte, gab ich mich damit nicht zufrieden und es folgten viele, viele Arztbesuche bei sämtlichen Fachrichtungen: Hautarzt, Endokrinologe, Internist, Heilpraktiker... Jeder verschrieb und therapierte irgendetwas, das Ergebnis blieb aber immer gleich, bis ich irgendwann der Meinung war, dass ich es lieber so behalten wollte wie es war, anstatt noch weiter zum nächsten Arzt zu gehen. Ich empfand die meisten Ärzte als sehr unangenehm. Viele sahen den Haarausfall eher als kosmetisches Problem und nicht als beeinträchtigende Erkrankung.  Nach ein paar Wochen wurden die kahlen Stellen immer größer. Der Frisör schaffte es durch einen anderen Haarschnitt, die kahlen Stellen noch ein paar Wochen weiter zu kaschieren, aber irgendwann stand fest, dass die Zeit der eigenen Haare vorüber war. Die restlichen Haare, die noch übrig geblieben waren, schnitt ich eines Tages mit dem Rasierer einfach ab. Ich war der Meinung, dass mich diese Haarbüschel mehr frustrierten als eine komplette Glatze.

Ich kann heute nicht mehr sagen was damals schlimmer war. Die entstehende Glatze, oder die Kommentare zu meiner Erkrankung aus meinem Umfeld. Da waren zum einen die Mitschüler, die mich teilweise massiv mobbten, mir hinterher liefen und mich wegen meiner entstehenden Glatze auslachten, und da war mein Freundeskreis, der mir sicherlich nie etwas Böses wollte, es aber oft nicht schaffte, die für mich richtigen Worte zu finden. Oft genug bekam ich Mitleid, der mich in meiner Annahme bestärkte, dass eine Glatze für eine Frau eine Katastrophe sei. Bemerkungen wie: „ Hast du keine Angst, dass du später einmal keinen Freund findest?“ oder „Du solltest dir überlegen, ob du Kinder bekommen solltest, nicht dass die das dann auch bekommen“ waren keine Seltenheit. Während meine Mitschüler also die ersten Beziehungen führten, machte ich mir Gedanken, welcher Junge freiwillig eine Freundin mit Glatze wählen würde.

 

Ich bekam etwa ein halbes Jahr nach Krankheitsbeginn meine erste Perücke. Diese hatte einen recht lustigen Haarschnitt und ich fühlte mich wohl mit ihr. Meine Freizeit verbrachte ich damals überwiegend im Pferdestall. Meine Freunde dort nahmen meine Glatze als gegeben hin und es wurde, zumindest unter uns Jugendlichen, nicht viel darüber gesprochen (und die Pferde waren in dieser Zeit ohnehin wichtiger als Jungs ;) ). Da mir auch die Augenbrauen ausfielen, ließ ich diese mit Permanent-Make up tätowieren. Nach wie vor bin ich sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Die Brauen sind zwar zeitweise vorhanden, aber wenn sie Lücken bekommen sieht man diese nicht sofort.

Nach der ersten Perücke folgte die zweite und die dritte. Die Haare wurden von Perücke zu Perücke länger und die Haltbarkeit der Perücke nahm dadurch immer mehr ab. Einmal kam es in den Jahren vor, dass die Haare wieder kamen. Dieser Zustand war nach etwa einem Jahr allerdings wieder vorbei. Da klar war, dass der Haarausfall wohl immer wieder kommen würde, wuchs der Wunsch in mir, einmal eine richtige Echthaarperücke zu besitzen. Meine Krankenkasse weigert sich leider bis heute beharrlich, eine Perücke zu bezahlen. In einem Schreiben hieß es, dass die Perücke bei AA „medizinisch nicht notwendig“ sei. Meine Eltern mussten die Kosten für die Perücken also immer selbst tragen. So bekam ich zwar meine gewünschte Perücke, doch so richtig traute ich mich nie, diese im Alltag dauerhaft zu tragen. Zu groß war die Sorge, ich könnte die Perücke zu schnell kaputt machen. Und so stieg ich immer öfter auf Mützen oder Turbane um. So ist das bis heute. Die Perücke wird nur zu besonderen Anlässen aufgesetzt. Sonst kennen mich meine Mitmenschen nur mit lila Mütze oder mit Turbanen. Und ich muss sagen, dass ich mich mit Mütze deutlich wohler fühle als mit Perücke. Irgendwie bin ich viel freier in meinem Handeln, wenn ich nicht andauernd denke, dass ich da mehr als 1000 Euro auf dem Kopf habe. Ohne Perücke gehe ich nicht aus dem Haus. Vielleicht würde ich dies sogar tun, aber man sieht bei den braunen Haaren doch wo eigentlich noch Haare wachsen würden und ich finde das sieht dann auch komisch aus. Zudem habe ich mich schnell daran gewöhnt etwas auf dem Kopf zu haben und fühle mich ohne ganz „nackt“.


Und so lernte mich auch mein Freund kennen. Er kennt mich mit und ohne Haare und nimmt meine Glatze sehr gelassen. Ich weiß inzwischen, dass ich mir die ganzen Sorgen, ob ich jemals eine Beziehung führen würde,  in meiner Jugend nicht hätte machen müssen.

Inzwischen, mit 21, kann mit meiner Glatze ganz gut leben, trotzdem sind die Empfindungen darüber sehr tagesformabhängig. Ich frage mich zwar immer noch des öfteren, wieso es „ausgerechnet“ mich getroffen hat. Aber eines steht fest: ich bin „anders“, aber durch meine meist farbigen Kopfbedeckungen bleibe ich den Leuten immer im Gedächtnis ;).


Im September 2014