Wir hier um und in Berlin

Ja, es ist jetzt schon eine Weile her, dass ich im Mitglieder-Magazin des AAD e.V. „Köpfchen“ berichtet habe, vom AOK-Kongress und dem dringenden Wunsch der Kassen nach funktionierenden Selbsthilfegruppen. Im November 2011 war das. Ansprechpartner für den AAD wurde ich schon vorher, als ich mit meiner Tochter beim ComeTogether war. Seither stehe in der Kontaktliste und die Berliner Patienten finden mich, wenn sie in die Charité in das Haarkompetenzcenter gehen und dort das ausliegende Köpfchen lesen.

2010 habe ich die ersten Schritte zur Gründung einer Berliner Gruppe unternommen. Anfangs waren das Einzeltreffen, in Cafés, nicht ideal, aber es war ein Anfang. Regelmäßig bekam ich Mails und Anrufe. Hilfe wurde gesucht, Auskünfte, Arztadressen, Trost, eben alles, was man nach den ersten kahlen Stellen oder einer ärztlichen Diagnose eben braucht. Die Anrufe kamen mittlerweile aus ganz Deutschland. Dieses Geschehen hat mir keine Ruhe gelassen und so entstand die Gruppenidee. Ich brauchte Hilfe, einen Raum, Ideen. 2012 hatte ich endlich einen passenden Raum im schönen Stadtteilhaus in Berlin Pankow gefunden. Die Mitarbeiterinnen des Bezirksamtes haben mich sehr unterstützt. Ich bekam einen Tag und eine Zeit zugeordnet, denn das Haus ist von Selbsthilfegruppen gut ausgebucht.

Ein weiterer Schritt war die Aufnahme in das zentrale Programm der KIS (Kontakt­ und Informationsstelle für Selbsthilfe) und das Programmheft des Stadtbezirkes Pankow. Viele Stunden hab ich damit verbracht, die Programmhefte an öffentlichen Stellen auszulegen und Hautärzte in ihrer Praxis aufzusuchen. Das war ganz schön frustrierend. Ich scheiterte schon im Vorzimmer… kein Interesse! Nicht aufgeben… der Interneteintrag von KIS spielte mir ein bisschen in die Hände, denn nun konnte man mich bei Google finden und viele Leidende haben mich kontaktiert.

Seit September 2012 halte ich nun regelmäßig alle 2 Monate die Treffen ab. Was ist seitdem passiert? Die Gruppe trifft sich in verschiedener Zusammenstellung, es gibt keine Vorgaben. Manche kommen regelmäßig und manche nur einmal. Das ist natürlich nicht nur abhängig vom Zeitbudget derjenigen. Der Weg innerhalb Berlins kann schon 50 km oder mehr betragen. Manche kommen nach dem ersten Kontakt gut mit sich alleine zurecht. Andere brauchen die Ermutigung, die Gewissheit, dass sie mit der Erkrankung nicht allein sind, eben auch Trost und Austausch über persönliche Befindlichkeiten.  Eine tolle Ermutigung so weiter zu machen mit der Gruppe waren inzwischen einige „Dankeschön‘s“. Wenn man dann noch in den Arm genommen wird, ja wer kann dann schon nein sagen zur Gruppe.

Ich bereue keine Minute, die ich bis jetzt dafür aufgebracht habe, obwohl ich manchmal schon Angst hatte, an den Montagen abends allein da zu sitzen. Ich tue es für meine betroffenen Töchter, ich tue es für diejenigen, die sonst keine anderen Ansprechpartner haben. Ganz wichtig war mir an dieser Stelle eine Internetplattform. Gerade diese erste anonyme Anlaufstelle sollte helfen und natürlich den Austausch und die Gruppeneinladungen ermöglichen.

Ich wünsche mir mein kleines Netzwerk mit unterstützenden Menschen und modernen Medien auszubauen und eine eigene Gruppe für Betroffene Kinder zu gründen. Die Themen der Erwachsenen sind nun mal nicht die Themen der Kinder und der Umgang mit Gleichaltrigen hilft dabei mit dem Haarausfall besser umgehen zu können. Der Norden und Osten Deutschlands ist zu wenig involviert im AAD und es gibt keine weiteren Gruppen. Die Menschen können nicht Montag abends nach Berlin fahren, um sich in einer Gruppe zu treffen.

Deshalb meine Riesenbitte an alle, die diesen Artikel lesen:

seid mutig! Lasst Euch als Ansprechpartner registrieren und den Selbsthilfegedanken lebendiger werden.

Eure Eva Lück (Email)